“It’s just another manic Monday.
I wish it was Sunday.
That’s my funday.
An I-don’t-have-to-run day.
It’s just another manic Monday!”

Ich vermisse den Dislike-Button, mit dem ich diesen Montag heute gern kommentieren würde.

Vom Eiskratzen mit der CD-Hülle angefangen über unangekündigte Baustellen, folgliche Staus und zur-Arbeit-Gehetze bis hin zur logischen Konsequenz – dem Zuspätkommen in Kombination mit vergessenem Frühstück, welches jetzt in der Küche vor sich hinvegetiert. Ganz zu schweigen von dem überlebensnotwendigen Kaffee, den ich heute morgen im Büro NICHT hatte. Denn als wäre das nicht genug, scheint alle Welt – oder zumindest meine Kollegen – sich bereits aufgrund eines Schnupfens oder Hüstelns krankzumelden.
Ich durfte also meine Termine ignorieren (Zeit, um Absprachen zu treffen, war ja nicht gegeben) und ganz spontan 5 Stunden Unterricht in einem Kurs überwiegend frustrierter Menschen ohne Jobhintergrund und ohne erkennbare Motivation überhaupt anwesend zu sein, vertreten. Gut – somit hatten wir zumindest eine Gemeinsamkeit. Selbstverständlich aber alles völlig unvorbereitet… “Sie können doch so gut improvisieren, Frau Manow.” – Danke für die Blumen!

Ich bin mir jetzt noch uneinig, ob glücklicherweise SCHON oder leider ERST Mittag ist

Eines aber ist sicher – ein Hoch auf diese Community – jetzt geht´s mir besser und ich hoffe, ich werde nicht in einen virtuellen Spam-Raum verbannt, weil ich mich jetzt ausgequengelt habe.

…Wie immer stellte ich mir am Abend meine zwei Wecker (ein Vibrationswecker und ein alter „Schellenwecker“) und noch meine vier Alarmsignale – mit Lichtfunktion – in meinem Handy, die nacheinander im drei-Minuten-Takt klingelten, in der Hoffnung einen der sechs Signale zu hören. Ich legte mich auf mein taubes Ohr und hoffte, mich im Schlaf nicht zu drehen, damit ich mehr Chancen hatte die Wecker zu hören. Es rüttelte an mir und ich öffnete erschrocken meine Augen und setzte mich auf – mein Vater stand vor mir mit einem SEHR genervten Blick. Auf meine Frage „Was ist los?“ schaute er sich nur in meinem Zimmer um und zeigte auf die Wecker, die mittlerweile auf höchster Alarmstufe gleichzeitig klingelten. Mit einem leicht gereizten „Ich habe heute Urlaub!“ verschwand er wieder aus meinem Zimmer.

PS: musste nicht alleine frühstücken:D

Am Wochenende arbeite ich nebenbei in einem kleinen netten Hofcafé in der Nähe von Bremen. Vor gar nicht langer Zeit hat sich etwas (für mich sehr witziges) zugetragen.

Ein Samstag Vormittag – strahlendes Wetter – volles Café. Ich habe drinnen gearbeitet, bei vollem Laden eine “gute” Geräuschkulisse. 2 Gäste kamen rein, ich habe Sie zu einem Tisch gebracht und die Bestellung aufgenommen. Ein paar Minuten später habe ich die 2 Becher Cappuccino zum Tisch bugsiert, diese abgestellt und hörte dann von dem einen Gast den Kommentar “nicht schön”. Ich habe ihn daraufhin kurzzeitig irritiert angeschaut und fragte ” wie bitte ?” (Ich wusste ja was bestellt wurde). Der Gast wiederholte “sehr schön”. Ich habe den Gast schmunzelnd angesehen und sagte, dass ich “nicht schön” verstanden habe und deswegen so irritiert geguckt habe. Daraufhin fing er an zu lachen und sagt “Ich würde Ihnen einen Ohrenarzt empfehlen”. Ich stand da, kurzzeitig sprachlos und am überlegen, was sage ich jetzt ?!

Ich habe gehandelt ohne lange nach zu denken und habe gar nichts gesagt, sondern meinen Kopf leicht zur Seite gedreht, meinen Prozessor ein kleines Stück angehoben, damit der Gast ihn gut sehen kann. Ich habe selten jemanden gesehen, der  so schnell so rot und gleichzeitig so ruhig wurde.

Ich habe ihn bloß angelächelt und den Rückweg angetreten um den Rest der Bestellung zu holen…

 „Die Blogwerkstatt ist bereits zu einer tollen Community geworden. Es war ein sehr inspirierender und kreativer Austausch und es hat einfach sehr viel Spaß gemacht, die Zeit gemeinsam zu verbringen.“
Ulf Tramsen, Inhaber der Werbeagentur Tramsen Media

„Es ist mir ein großes Bedürfnis mich für dieses sensationelle Seminar zu bedanken. Die Tage waren eine reine Bereicherung in der Zusammenarbeit mit jungen CI Trägern, die keinen Frontalunterricht, sondern echte Interaktion und hilfreiches Coaching waren.“
Oliver Walenta, Marketing Manager BU Service & Care Med-El

„Ich bin beeindruckt von der Ernsthaftigkeit und dem Engagement der Werkstättler und bin jetzt sicher, dass der neue Blog eine Inspiration auch für die Schnecke sein wird. Ich bin froh dabei gewesen zu sein, aber ich bin auch traurig jetzt gehen zu müssen.“
Uwe Knüpfer, Chefredakteur Schnecke

„Wer bei Junge Selbsthilfe an verzweifelte junge Menschen denkt, irrt sich gewaltig. Die Werkstättler haben mich auch dieses Mal von der ersten Sekunde an mit ihrem Einfallsreichtum und ihrem Teamspirit  begeistert.“
Lisa Manow, Diplom Psychologin

„Die Blogwerkstatt ist mehr als nur ein Workshop. Diese Gruppe bringt neben einem außergewöhnlichen Verbundenheitsgefühl unwahrscheinlich viel Einfallsreichtum und Talent mit. Man darf auf etwas Großes gespannt sein.“
Oliver Hupka, Vizepräsident DCIG e.V.

„…ein wirklich gutes Gefühl, so schnell in die Gruppe aufgenommen zu werden. Und aufregend, eine Welt kennenzulernen, die irgendwie intensiver zu sein scheint als die Welt, die ich sonst kenne. Ich hoffe, mit meinem Abstecher in die Welt der Fotografie, auch etwas da gelassen zu haben.“
Christian Borth, Profifotograf

„…der Vortragsraum zum Bersten gefüllt, die Atmosphäre sehr dicht, dank der Verbundenheit und guten Beziehungen untereinander, aber auch durch das hohe Commitment, das von jedem Einzelnen ausging… einfach herausragend, nachdem ich schon viele Workshops gesehen habe, aber selten einen so wertvollen erleben durfte.“
Patricia Mattis, Advocacy Manager Cochlear

…und was sagt ihr?

You lipread and don’t really sign.
You’re deaf but don’t sound or look deaf
You’re definitely not a hearie.
You’re somewhere in between. Where do you fit?

„Ich war gut hörend, zunächst leicht, mit den Jahren hochgradig schwerhörig und bin mittlerweile ertaubt. Meine Aussprache ist so gut, dass ich die meisten Leute (und auch lange Zeit mich selbst) glauben ließ, ich wäre hörend. Ich interpretiere und kombiniere – manchmal auch falsch, aber auch oftmals so nah, dass ich mehr verstehe, als Guthörende hören.“
– Facebook, Oliver Hupka | August 2012

Die Entscheidungsfindung

Im Frühjahr 2012 war ich medizinisch gesehen ertaubt. Mein ganzes Leben lang wusste ich, dass dieser Tag früher oder später kommen würde. Bei einer beidseitigen sensorineuralen Innenohrschwerhörigkeit mit schleichendem progredienten Verlauf, bedarf es keiner Propheten um dies zu wissen. Vielleicht nahm ich die Nachricht auch deshalb relativ gelassen auf. Vielleicht aber auch, weil ich mich selbst gar nicht taub wahrnahm und es sich längst nicht so endgültig anfühlte, wie ich es immer erwartet hatte.

Auf Anraten meines HNO Arztes – naja, ehrlicher ist es wohl zu sagen, auf Drängen meines HNO Arztes (Dr. Samir El-Bitar) -, trat ich eine 5-wöchige stationäre Reha in der Kaiserberg-Klinik Bad-Nauheim an. Sein beabsichtigtes Ziel war es, mich dem Thema Cochlea Implantat anzunähern und mir Informationen aus erster Hand zu ermöglichen. Meines hingegen war – ganz offen gesprochen -, einen schönen „Urlaub“ zu verbringen. Ich hatte in der Vergangenheit 2 CI-Träger (Frühertaubte ohne Sprachentwicklung) kennengelernt und prompt die Entscheidung gefällt „Nein, Danke“.

Als ich Mitte Mai nach 5 Wochen die Kaiserberg-Klinik verließ hatte ich bereits alle Voruntersuchungen absolviert, meine einstige Meinung revidiert und einen OP Termin für die zeitgleiche bilaterale CI-Versorgung am 27. August 2012.

Was war in der Reha passiert?

Ich musste erkennen, wie schlecht ich tatsächlich höre und wie sehr ich doch von meiner Empathie, meiner Fähigkeit zu kombinieren und dem Ablesen von Mundbild, Gestik und Mimik abhängig bin. Viel schlimmer jedoch, wie viel Anstrengung mich dies mittlerweile kostete und wie müde und erschöpft ich dadurch täglich war. Im Antrag auf Kostenübernahme der CI Versorgung schrieb ich später in einer persönlichen Stellungnahme: „die enormen Anstrengungen führen mittlerweile auch zu einer emotionalen Ertaubung, ich reagiere gereizt auf meine engsten Mitmenschen und mir fehlt die Kraft und Geduld nachzufragen, wenn ich etwas nicht verstanden habe“.

Ich lernte in der Reha viele CI Träger kennen, Menschen die mich nachhaltig geprägt und meine Ansichten über das CI komplett verändert haben. Ärzte, Therapeuten, Psychologen und -nicht zuletzt- andere Patienten. Innerhalb kürzester Zeit hatte ich entschieden, ich möchte diese Chance ergreifen. Ich war mir der Risiken bewusst, aber in Anbetracht der Potentiale, war ich bereit sie einzugehen. Seit dem ich die Entscheidung getroffen hatte bewegte mich nur noch eine Frage: „Mit welchem Ohr beginnen wir?“

Dass ich eine beidseitige Versorgung anstrebe, war von Beginn an klar. Mein Leben lang trug ich auf beiden Ohren Hörgeräte, war „Stereo-“ und Richtungshören gewohnt. Gerade als ich schon eine Münze werfen wollte (die Hörkurven meiner Ohren waren nahezu identisch), lernte ich Frau Dr. Silke Helbig kennen, die mich mit folgendem Satz aus der Bahn warf: „Wieso machen wir nicht beide Seiten in einer OP?“

Gründe für die zeitgleiche bilaterale Versorgung

Ja, die Vorteile waren allzu offensichtlich, nur eine OP, ein Krankenhausaufenthalt, eine Anschluss-Rehabilitation. Es war zu erwarten, dass alles viel schneller gehen würde, ich weniger Ausfallzeiten im beruflichen Alltag haben würde und körperlich wie seelisch, schneller wieder “fit” bin. Je mehr ich mich mit diesem Gedanken auseinandersetze, desto mehr Vorteile entdeckte ich. Ich würde zeitgleich mit dem selben “System” versorgt zu werden. Ich kenne inzwischen viele CI Träger, die Modell A auf dem einen und Modell B auf dem anderen Ohr tragen, mit verschiedenen Fernbedienungen und technischen Hilfsmitteln hantieren. Ich erhoffte mir weniger Verwaltungsaufwand, Anträge und Behördengänge, vor allem ein Gedanke trug aber letztendlich zu der Entscheidung für die zeitgleiche bilaterale Versorgung maßgeblich bei: Mir würde nichts anderes übrig bleiben, als mit den Cochlea Implantaten zurecht zu kommen. Kein Hörgerät mehr, an das ich mich hätte klammern können (was ich leider auch heute noch sehr oft bei anderen Patienten erlebe), ich war zum Trainieren gezwungen.

Meine Sorgen, meine Ängste

Ich kannte niemanden, der diesen Schritt gewagt hat, den ich hätte fragen können. Ich wusste damals, dass viele Taubgeborene im frühsten Kindesalter bilateral versorgt werden, aber die Kommunikation mit Säuglingen gestaltet sich schwierig. Dr. Zeh, Chefarzt der Abteilung HTS in der Kaiserberg-Klinik und selbst beidseitig implantiert sagte zu mir: “ganz ehrlich, ich hätte Angst, das ist ein sehr großer Schritt. Aber wenn Sie mutig sind, dann machen Sie es”. Leider besteht oftmals ein schmaler Grat zwischen Mut und Leichtsinnigkeit. Mir war bewusst, dass ich in der Zeit nach der OP völlig taub sein würde, aber die wenigen Wochen schreckten mich nicht ab. „Enjoy the Silence“, sagte ich mir und das war im Nachhinein der einzige Fehler, den ich begannen habe.

Die OP und der Klinikaufenthalt

Am 27. August 2012 erwachte ich nach 6 Stunden OP in meinem Zimmer und der erste Gedanke war: „Mist – sie haben mich gar nicht operiert“. Ich hatte keinerlei Schmerzen, keinen Schwindel, keine Beschwerden. Erst als ich meinen schicken Turban ertastete und vor dem Spiegel betrachtete wusste ich, das war es tatsächlich schon. Die OP verlief optimal, die Elektrodenlage war ideal und die Wundheilung ging rasend schnell. Es war ungewohnt, in absoluter Stille das Treiben und Leben in einem Klinikum zu beobachten, aber wirklich jeder, der mich in den 5 Tagen Aufenthalt besuchte, sagte mir, wie entspannt und gelassen ich wirkte. Es war nicht gespielt, ich musste nicht tapfer sein, ich war angstlos und erleichtert, dass die Schokolade noch nach Schokolade schmeckte und mein Lachen nach wie vor vorhanden war.

Füttern der Tauben ist strengstens verboten

Gefangen in der Taucherglocke

Am 8. September 2012, 12 Tage nach der OP und wieder zu Hause, fern von der schützenden Klinik-Atmosphäre war mein Lachen jedoch verschwunden. Um einer Hirnhaut- und sonstigen Entzündungen vorzubeugen, wurden insgesamt 10 Tage Antibiotika verabreicht. Die Nebenwirkungen (Müdigkeit, Erschöpfung und Magenprobleme) machten sich deutlich bemerkbar. So schmerzfrei und unkompliziert die OP rein körperlich verlaufen war, so sehr belastete sie mich plötzlich seelisch und emotional. Ich musste mir eingestehen, dass ich trotz aller “Vorbereitung” nicht wusste, wie sehr ich doch damit kämpfen würde, rein gar nichts mehr zu hören. Ich fühlte mich, als triebe ich orientierungslos durch das Weltall, anstatt aber die Sterne, die Planeten und die Stille genießen zu können, musste ich mich übergeben, weil mein Körper mit dieser Orientierungslosigkeit nicht zurecht kam. Ich würde es nicht als Schwindel beschreiben, viel mehr als eine Art Seekrankheit, gefangen in einer Taucherglocke, gefangen in der absoluten Lautlosigkeit. Ich fühlte mich –trotz der Liebe der Menschen die mich umgab- sehr einsam und allein. Ich bereute den Schritt nicht mich zeitgleich bilateral versorgen zu lassen, aber ich musste erkennen: Ich hatte es unterschätzt.

Und dann, ging es rasend schnell

Gerade als ich mich mit dem Taubsein arrangiert hatte, wieder Sport treiben konnte und die quälenden Wochen hinter mir lagen, stand Anfang Oktober die Erstanpassung bevor. Ich würde lügen, wenn ich nicht zugeben würde, wie groß meine Erwartungshaltung war. Auch wenn ich mich selbst und vor allem die Ärzte und Therapeuten immer wieder gebremst hatten, um mich vor einer Ernüchterung zu bewahren, mein Ehrgeiz war zu groß, als dass ich etwas anderes erwarten konnte und wollte, als sehr gut zu hören.

Am ersten Tag der Aktivierung und dem Anlegen der Audioprozessoren erreichte ich beim Sprachaudiogramm im Freifeld bei den Zahlen 90% und bei den Wörtern 45% Verständlichkeit. Am zweiten Tag lauteten die Ergebnisse Zahlen 100% und Einsilber 80%. Wohlgemerkt mit beiden CI. Seitengetrennt waren die Ergebnisse deutlich schlechter. Mein linkes Ohr hinkte enorm hinterher und ich kam gerade mal auf Werte um die 20%. Schnell zeigte sich: Meine Entscheidung war die richtige. Ich frage mich auch heute noch wie ernüchtert ich wohl gewesen wäre, wenn ich bspw. mit der linken Seite begonnen hätte. 2 Wochen später konnte ich tatsächlich behaupten wieder zurück in der Welt der Hörenden zu sein, denn die Erfolge stellten sich auch im Alltag, fern jeder hilfreichen Laborbedingungen ein. Die Kommunikation funktionierte auch bei Störgeräuschen schon sehr gut. Ich wusste nicht, wann ich das letzte Mal in der Lage gewesen war, während des Autofahrens so umkompliziert und ganz ohne Mundbild eine Unterhaltung zu führen. Ich habe meine Mama mit einem Anruf überrascht und mich selbst damit, dass ich alles verstehen konnte. Ich begann wieder Musik zu hören, Klänge und Melodien formten sich. Meine Stimme wurde tiefer und klang schon fast wieder wie gewohnt. Ich hatte mir einen MP3 Player gekauft, genoss Hörbücher und übte fleißig. Natürlich lag noch ein langer Weg vor mir, aber ich freute mich darauf ihn zu gehen. 4 Wochen nach der Erstanpassung wurde die Empfindlichkeit der Mikrofone von 80% auf 100% und insgesamt die Lautstärke erhöht. 100% Verständlichkeit bei Zahlen und 90% Verständlichkeit bei den Einsilbern, lautete das Ergebnis und ich wollte mehr. Ich verliebte mich in viele verloren geglaubte Geräusch wieder neu, das Geräusch von Regen, der auf die Dächer prasselt, das Herbstlaub, wenn die Blätter rascheln, das Prickeln und Zischen von Mineralwasser.

Die 2te Reha in Bad-Bauheim

Am 02. Januar 2013 trat ich meine Reha in Bad-Bauheim an und manchmal sagen Zahlen mehr als tausend Worte.

Als ich in die Klinik kam, stellten sich viele (und ich mir natürlich auch selbst) die Frage: “Kann ich meine ohnehin schon sehr guten Hörerfolge überhaupt noch verbessern?”. Der Screenshot zeigt meine Werte zu Beginn der Reha (Aufnahme am 02.01.2013) und bei der Entlassung (06.02.2013). Durch gezieltes Hörtraining und durch “Feintuning” bei den CI-Einstellungen lässt sich diese Frage eindeutig beantworten: “Ja, die Reha hat mich nochmal ein gutes Stück weiter gebracht”. Natürlich machten mich diese Spitzenwerte unheimlich stolz. Das Erste, was ich jedoch nach den letzten Tests tat, war, mich in mein Zimmer zurück zu ziehen, da mich Tränen überkamen, vor Glück, vor Erleichterung, aber auch mit einem merkwürdigen Gefühl voller Trauer und Schmerz. Meine Schwerhörigkeit hat mich mein Leben lang begleitet und ich kann es auch heute noch nicht wirklich greifen. Eine Lebensaufgabe, die mich so lange bewegt hat, war erfolgreich zu Ende gegangen.

Ein Moment, der mich geprägt hat

Das Thema Musik hören ist für viele CI-Träger (oder “Anwärter”) ein sehr spezielles. Ich kann nur für mich sprechen, wenn ich sage: Es ist ein Genuss geworden. Über die Boxen der Anlage klang vieles schon sehr gut, aber während der Reha habe ich eine neue, großartige Entdeckung gemacht. Nachdem ich bisher oftmals über eine Audioschleife meine mp3’s laufen ließ (Guthörende können sich dies in etwa wie ein Bluetooth-Headset vorstellen) und mich an den “Küchen-Radio-Sound” gewöhnt hatte, fragte mich hier einer der Therapeuten doch glatt: “Wieso benutzen sie keinen normalen Kopfhörer, der auch einen ordentlichen Übertragungsbereich hat?”. Gute Frage, im Tieftonbereich verfüge ich zudem ja noch über Hörreste. Ich konnte mir zunächst nicht vorstellen einen Over-Ear-Speaker zu finden, der nicht nur meine Ohrmuscheln, sondern auch noch den Audioprozessor umschließt. Zudem war ich skeptisch, ob der Sound tatsächlich angenehm übertragen wird. Ich sollte mich irren. Als ich das erste Mal meine neuen Kopfhörer erlebte, war Gänsehaut angesagt, und ich hätte am liebsten geheult. So sah man mich fortan des Öfteren, kopfnickender- und tänzelnderweise mit meinen Kopfhörern spazieren gehen. Mein zweites Gänsehaut-Gefühl kam dann bei einem Spaziergang mit einer von Geburt an Gehörlosen. Sie wurde ebenfalls implantiert, hat aber im Gegensatz zu mir keinerlei Sprachverstehen, was wahrscheinlich auch nie der Fall sein wird. Ich kann von Glück sagen, dass meine Schwerhörigkeit und die Ertaubung erst nach der Entwicklung meines Sprach- und Hörzentrums erfolgten. Dennoch, Daniela ist ihr Name, strahlte bei dem Spaziergang genauso wie ich, obwohl sie keine Musik hörte. Wir gebärdeten und ich fragte sie, warum sie lacht, und sie antwortete mir, sie liebt das Geräusch wenn der Schnee unter unseren Füßen knirscht und sie das Gezwitscher der Vögel hört.

Nicht zuletzt, meine Danksagung

Mein grenzenloser Dank geht an Frau Dr. Silke Helbig, stellvertretend für das gesamte Team des KGU, sowie an Frau Lisa Manow und die Ärzten und Therapeuten der Kaiserberg-Klinik. Ohne sie hätte ich diese Entscheidung so nicht getroffen, ohne sie stände ich heute nicht hier.

…und ich meine nicht den englischen Philosophen, sondern einen Charakter aus der Mystery-TV Serie Lost. John ist ein Mann, der eine schwierige Kindheit und ein von Demütigungen überschattetes Leben hinter sich hat. Durch einen Unfall querschnittsgelähmt und seither im Rollstuhl sitzend, plant er seinem tristen Büroalltag zu entkommen und an einer Survivaltour in Australien teilzunehmen. Sein Leitsatz: „Sagt mir nicht, was ich nicht tun kann“. Was in der Fiktion kraftvoll wirkt, kann in der Realität umso schmerzhafter sein, wenn wir erkennen, dass unsere Behinderung uns Grenzen aufzeigt.

Gerade beim Thema Schule, Ausbildung, Studium und Beruf müssen wir Hörgeschädigten uns oftmals fragen, wieviel Willensfreiheit wir tatsächlich besitzen, wenn viele Arbeitgeber Behinderten, unabhängig vom Bildungsgrad, nach wie vor mit großer Skepsis begegnen. Manch Schwerhöriger musste seine Vorstellung vom Traumberuf schnell begraben, manch Spätschwerhöriger seinen Beruf aufgrund der Erkrankung aufgeben. Vielleicht befassen wir uns aber oftmals zu sehr mit den Dingen, die wir nicht (mehr) tun können,  ganz nach dem Motto, immer gerade das zu wollen, was man nicht haben kann. Vielleicht sollten wir für uns selbst entscheiden, was wir können und was nicht, und dies nicht andere tun lassen. All unsere Leidenschaft investieren, um unsere Ziele zu verwirklichen. Ich selbst habe eine Regelschule besucht, mein Abitur, eine Ausbildung und ein kaufmännisches Studium absolviert, um dann 7 Jahre als Projektmanager in einer Werbeagentur zu arbeiten – hochgradig schwerhörig. Dabei bin ich weit weg davon alleine zu sein. Ich kenne viele hörgeschädigte Akademiker, selbstbetroffene Ärzte und Therapeuten, schwerhörige Psychologen, deren Empathie mich immer wieder aufs Neue beeindruckt. Täglich arbeite ich mit Menschen, die trotz ihrer Hörschädigung ihren Beruf und Werdegang meistern – ihnen gehört mein ganzer Respekt…

Aktive Selbsthilfe am Netz und am Grill – die erste DCIG Blogwerkstatt war ein voller Erfolg

Was bedeutet Selbsthilfe im digitalen Zeitalter? Darüber diskutierten an einem Maiwochenende in Heidelberg eine Taube Nuss, eine Psychologin aus dem Norden, ein kreativer Zopf und ein Vizepräsident der DCIG mit jungen CI-Trägern aus ganz Deutschland. Oliver Hupka verblüffte zu Beginn mit der Frage: “Was machen wir hier überhaupt?” Im Vorfeld der Veranstaltung hatte er als Initiator und Leiter der Blogwerkstatt viele Fragen von Teilnehmern erhalten. Sie galten der Zimmerbelegung, der Ausstattung der Unterkunft oder dem Essen. Hupka fand es bezeichnend, dass kein einziger der Teilnehmer nach dem Vorhandensein einer FM-Anlage, einem Schrift- oder Gebärdendolmetscher, der Raum-Akustik oder den Pausenzeiten gefragt hat.

Schnell fanden die größtenteils untereinander unbekannten Teilnehmer zusammen. Sie halfen einander spontan mit Fernbedienungen, Batterien und Gebärden aus: aktive Selbsthilfe! In einer Kennenlernrunde stellte sich heraus, dass die jüngste Teilnehmerin (20 Jahre) am längsten ein CI trug.

Aktuelles aus der Online-Szene

An Tag 2 informierte Ulf Tramsen, Inhaber einer Werbeagentur in Weinheim, über derzeit „heiße“ Communitys und Blogs und deren Lebensdauer. Insbesondere wurden die Nutzer des DCIG Forums unter die Lupe genommen. Dabei stellte sich heraus, dass diese (von einem harten Kern einmal abgesehen) im Durchschnitt nur etwa ein Jahr lang aktiv sind. Der typische User versorgt sich dort anscheinend vor der eigenen CI-Versorgung mit Informationen, tauscht sich anschließend noch eine Weile lang mit anderen über seine Erfahrungen aus und schließt das Thema dann für sich ab – obwohl es ihn doch lebenslang begleiten wird.

“Jeder kann bloggen”

Der Autor Alexander Görsdorf berichtete aus erster Hand von seinen eigenen Blogging-Erfahrungen (www.notquitelikebeethoven.wordpress.com), insbesondere vom Umgang mit negativen Kommentaren. Er wies darauf hin, dass vor allem die regelmäßige Pflege des Blogs sowie das Antworten auf Fragen und Anmerkungen der Leser für dessen Erfolg wichtig sind. Während er davor warnte, angesichts von tausenden „Likes“ gedanklich abzuheben, erzählte er auch von echten Freundschaften, die sich durch seinen Blog entwickelt hätten. In Workshops ging es anschließend um “Moderation und Administration eines Blog”, “Design, Layout und Technik”, sowie “Inhalte und Themen”. Alle Teilnehmer arbeiteten hochmotiviert in Kleingruppen zusammen. Am Ende lagen eine Liste der wichtigsten Anforderungen sowie eine Vielzahl von Ideen zur konkreten Gestaltung des Blogs vor. Abends wurde dann bei herrlichem Wetter gemeinsam gegrillt, gelacht und diskutiert. Immer wieder war zu hören, wie wohltuend es sei, endlich einmal andere junge CI-Träger kennen zu lernen. Es wurde der Wunsch geäußert, sich zukünftig bei DCIG-Veranstaltungen regelmäßig weiter auszutauschen. Gekrönt wurde der Abend schließlich mit einer unterhaltsamen Lesung von Alexander Görsdorfs Buch „Taube Nuss“. Der Autor erntete viel Beifall und beantwortete anschließend noch lange die Fragen der neugierigen Teilnehmer.

“Whats the story?”

Am dritten Tag leitete Alexander Görsdorf eine Diskussion über den Inhalt des geplanten Blogs. Er identifizierte mögliche Adressaten: andere Betroffene, Guthörende, Hersteller, Politiker des Gesundheitswesens, Kostenträger…. Ein Blog könne als Tagebuch, als Monolog, dialogisch oder auch ganz anders gestaltet sein. Sollen Erfahrungsberichte im Mittelpunkt stehen oder politische Statements? Sollen die Texte in einem objektiv-wissenschaftlichen oder lieber subjektivemotionalen Stil verfasst werden? Bloggen die Autoren unter ihrem eigenen Namen oder verwenden sie ein Pseudonym? Und wie soll der Blog überhaupt heißen?

Ein Blick sagt mehr als viele Worte

Im Anschluss hielt die Diplom-Psychologin Lisa Manow einen Vortrag über die Besonderheiten der virtuellen Kommunikation und deren Unterschiede zum Dialog mit einem physisch anwesenden Gesprächspartner. Sie zeigte, dass bei der virtuellen Kommunikation ein wichtiger Informationskanal wegfällt: nämlich alle Signale, die ein Sprecher über seine Gestik, Mimik, Körperhaltung oder auch Gebärden aussendet. Dabei komme nonverbalen Informationen häufig eine größere Bedeutung für die Interpretation des Gesagten zu als den Worten selbst. In online-Unterhaltungen werde häufig versucht, diese Informationen durch Emoticons und Smileys zu vermitteln. Dennoch berge die Kommunikation auf virtuellem Wege viel Potenzial für Missverständnisse. Lisa Manow: „Das müsst ihr bei der Ausformulierung von Bloginhalten und der Beantwortung von Kommentaren unbedingt berücksichtigen.“

Auf zur Blogwerkstatt Nr. 2

Wie begeistert die CI-Träger von dem Wochenende waren, zeigte sich beim emotionalen Abschied und darin, dass fast alle noch auf der Heimfahrt eine E-Mail an den Organisator schickten, in der sie sich für den im Oktober/ November stattfindenden zweiten Teil der Blogwerkstatt anmeldeten. Angesichts dieses überwältigend positiven Feedbacks wurde daher die Teilnehmerzahl für den Herbsttermin auf 25 erhöht. Da die Gruppen sehr effektiv und engagiert gearbeitet haben und viele tolle Ideen für die neue Social Media Blog Plattform sammeln und deren Ausgestaltung konkretisieren konnten, könnte die Blog-Homepage noch dieses Jahr mit ersten Inhalten befüllt werden und online gehen.

Die International Conference on Cochlear Implants and Other Implantable Auditory Technologies, ein internationaler Medizinkongress zum Thema CI, fand im Juni 2014 zum 13. Mal statt. Dieses Jahr hatte München nach Stockholm und Baltimore die Ehre, 2.500 Fachleute aus aller Welt zu empfangen. Die Gelegenheit, so viele erstklassige Spezialisten in Sachen CI im eigenen Land zu haben, ließ ich mir nicht entgehen und reisten nach München, um Forschungsluft zu schnuppern.

Aktuelle Themen & Entwicklungen

Ziel des Kongresses ist es, HNO-Ärzten, Technikern, Pädagogen, Sozialarbeitern und anderen Fortschritte bei der Entwicklung und Erforschung des CI sowie weiterer implantierbarer auditorischer Technologien in Präsentationen auf höchstem Niveau vorzustellen.

Das Programm umfasste ca. 1.500 Vorträge auf Englisch, die ein breites Themenspektrum abdeckten. Medizinische Themen in Vorträgen und Workshops waren z.B. unterschiedliche (Roboter-gesteuerte) Operationstechniken, Methoden der Reimplantation, Fitting, Nachsorge usw. Daneben gab es Vorträge zur Sprachverarbeitung mit CI, beidseitige Versorgung, neue Reha- und Selbsthilfekonzepte, Lebensqualität oder psychische Probleme von CI-Trägern.

Ein Schwerpunkt lag in diesem Jahr auf der Genetik. Ca. 50-60% aller Ertaubungen haben genetische Ursachen, wobei meist eine autosomal-rezessive Vererbung von nur einem mutierten Gen vorliegt. Insgesamt wurden bislang 300 am Hörprozess beteiligte Gene identifiziert. Beim progressiven sensorineuralen Hörverlust besteht eine Besonderheit darin, dass häufig eine Veränderung der mitochondrialen DNA vorliegt, wodurch die Hörminderung nur durch die Mütter vererbt wird. In Zukunft könnten Gentests den Erfolg einer CI-Implantation vorhersagen. So scheinen Patienten mit einer Genmutation, die das Spiralganglion betrifft, kaum von einem CI zu profitieren. Auch können Gentests bei Kindern den Verlauf des Hörverlusts vorhersagen und bei der Therapieauswahl helfen. Ebenfalls erforscht wird die Möglichkeit einer Gentherapie.

Einen weiteren Schwerpunkt bildete das Thema „CI und Musik“. Im Gegensatz zur Sprachverarbeitung, die ständig optimiert wird, ist die Musikwahrnehmung aufgrund der fehlenden Feinauflösung des CI für die spektral-komplexen Aspekte der Musik weiterhin schlecht. CI-Träger nehmen den Rhythmus fast ebenso gut wahr wie Normalhörende, bei der Wahrnehmung der Klangfarbe schneiden sie aber schlechter und bei Tonhöhen, Melodien und der Identifikation von Instrumenten viel schlechter ab. Auch fällt es CI-Trägern signifikant schwerer als Normalhörenden, Emotionen in der Musik zu erkennen. Interessant ist, dass postlingual Ertaubte zwar Musik besser als prälingual Ertaubte wahrnehmen, der Musikgenuss aber vergleichbar ist. Hoffnung machen zahlreiche Studien, die einen positiven Effekt von Musik- und Gesangstrainings oder das Spielen eines Instruments auf die Wahrnehmung von Melodien und Timbre, die nonverbale Emotionsverarbeitung, das Sprachverstehen im Störlärm und bei Kindern zusätzlich auf die Sprachentwicklung zeigten. Eine der großen Aufgaben der Zukunft ist die Optimierung des CI auch für die Musikwahrnehmung. Erforscht wird derzeit, ob hierbei die Technologie des Fine Structur Processing (FSP) dem High Definition Continuous Interleaved Sampling (HDCIS) überlegen ist.

Bühne für Präsentation & Networking

Die DCIG stellte ihre Arbeit, zusammen mit dem BayCIV, an einem eigenen Stand vor. Den Abschluss der Veranstaltung bildete ein Patientenforum unter Leitung von Dr. Stephanie Rühl und Regine Zille. Abends trafen sich Ärzte und Mitarbeiter der Herstellerfirmen bei einem Come-Together im Paulanergarten. Hier konnte ich meine Networking-Aktivitäten der vergangenen Tage fortführen, und es gelang mir, in lockerer Atmosphäre zahlreiche neue Kontakte zu knüpfen sowie bestehende zu festigen. Ich stellte mich bei allen Herstellerfirmen als neuer Vizepräsident der DCIG vor und besprach die Eckdaten für die zukünftige Zusammenarbeit. Dabei beschränkten sich die Kontakte nicht auf deutsche Mitarbeiter, sondern ich kam mit Australiern, Amerikanern, Schweizern und Franzosen ins Gespräch, die fasziniert den vermeintlich „typisch Deutschen“ auf der Bühne bei ihren Schuhplattler-Vorführungen zusahen.

Die einen tragen lange Haare, die anderen unauffällige Farben, wiederum andere besitzen eine sehr klein Version… um das Hörsystem und dadurch die Hörbehinderung zu verstecken.

Es gibt noch eine weitere Möglichkeit: das Auftreten.

Wenn man etwas nicht verstanden hat, fragt man nicht nach, sondern nickt leise. Man lacht mit, wenn andere lachen – auch wenn man gar nicht weiß warum. Man redet selbst die ganze Zeit, denn wer spricht muss nicht hören, oder aber man meidet den Kontakt zu anderen komplett und zieht sich zurück. Im Studium oder in der Schule mag man damit vielleicht einigermaßen durchkommen, im späteren Berufsleben erfahrungsgemäß nicht. Dort wird Teamfähigkeit und Kommunikation vorausgesetzt.

Welche Vorteile hat also der offensive Umgang mit der Hörbehinderung und wie macht man das?
Ich hab mir selbst ein paar Techniken angeeignet, die ich im Folgenden erläutere:

1. Nicht sofort sagen, dass man nichts hört.

   In der Regel rede ich die ersten 10 min mit den Leuten und versuch so viel mitzukriegen wie es nur geht. Dabei kommt die Hörbehinderung noch nicht zur Sprache. Danach, wenn ich etwas nicht verstanden habe, sage ich meist kurz und knapp: “Du sorry, ich hab das gerade nicht verstanden, ich höre etwas schlechter”. Dann kommt der verduzte Blick. “Wie? Das hab ich gar nicht gemerkt. Mit dir kann man doch ganz normal reden!”. Wenn ich gleich am Anfang sage, dass ich nichts höre, dann sind die Leute verunsichert und haben Angst etwas falsch zu machen. Durch die “10min-Variante” habe ich den Leuten bewiesen, dass man mit mir normal reden kann und bewirke damit, dass sie, da sie ja schon in einem Gespräch verwickelt sind, weiter mit mir reden oder sogar fragen, ob sie denn alles richtig machen. Ich erklär dann meist kurz und knapp, was mir persönlich wichtig ist. Damit kommen wir gleich zum nächsten Punkt.

2. Sich nicht in den Mittelpunkt stellen und als Sonderling auffallen.

   Oft höre ich von anderen, dass die sich nicht in den Mittelpunkt einer Gruppe katapultieren wollen mit ihrer Behinderung. Das ist nachvollziehbar. Wie kann man also über die Behinderung erklären ohne aufzufallen? Meine Technik dabei ist es, es als Nebensache abzutun. Auf die Frage, ob man alles richtig mache, antworte ich sehr knapp und leite schnell weiter zum ursprünglichen Thema: “Du brauchst nicht schreien. Nur ein wenig deutlicher reden und mich dabei anschauen, damit ich von den Lippen absehen kann (Wechsel zum Thema). Hast du eigentlich gewusst…”. Damit weiß mein Gegenüber nun Bescheid und da ich das Thema nur kurz angesprochen habe, geht es auch meist schnell mit dem alten Thema weiter. Was ist aber, wenn weiter gefragt wird? Das sollte jeder mit sich selbst ausmachen. Ich werde gerne zum Erzähler und erzähle Geschichten aus früherer Zeit worüber man lachen kann. Dadurch wirke ich lockerer und nicht so verkrampft mit meiner Behinderung. Es vermittelt auch eine Form von Selbstbewusstsein. Wenn es mal kein Gesprächsstoff mehr gibt, erzähle ich gern Geschichten aus der Schule oder von Missverständnissen. Wenn ich aber von Anfang an die Behinderung zur Hauptsache mache, dann können die Leute leicht denken, es gehe einem nur um die Behinderung. Aber wir haben mehr zu bieten als nur eine Behinderung.

3. Die Leute fragen zuerst.

   Es kommt auch vor, dass Leute mich direkt ansprechen, obwohl ich sie nicht kenne. Sie fragen, was man da am Ohr hat. Sei das das komische Ding, was man ins Ohr bekommt? Ich freue mich darüber, denn ich muss mir keine Gedanken mehr machen, wie ich die Leute ansprechen oder wie ich mit dem Flirten beginnen soll. Beim Beantworten der Fragen achte ich genau darauf, wie mein Gegenüber auf mich reagiert. Sobald ich merke, dass er von dem Thema langsam gelangweilt wird, gehe ich schnell zu einem anderen Thema über und übernehme die Rolle des Fragenden. Das zeigt, dass ich nicht nur auf mich bedacht bin, sondern dass ich mich auch für andere Menschen interessiere.

4. Nachfragen nervt.

   Ja, das ständige Nachfragen kann unter Umständen nervig werden. Aber nur so tun, als hätte man es verstanden, macht es auch nicht besser. Wenn beim Feiern jemand nicht tolerant genug ist mit mir zu reden, brauch ich mich auch nicht um ein Gespräch bemühen. Im Club gibt es genug andere Leute mit denen man reden kann. Manchmal ist man aber auch zur Kommunikation “gezwungen”: Im Berufsleben oder auch beim Sport. Was mache ich da? Sobald ich eine Gruppe kenne, suche ich mir jemanden heraus, der bereit ist für mich Sachen zu wiederholen – mein Dolmetscher. Dabei soll er mir nicht jeden Satz wiederholen. Ich bitte ihn einfach mir nur kurz die “Überschrift” bzw. das Thema der Unterhaltung zu wiederholen. Das ist meist nur ein kurzer Satz oder ein Wort. In größeren Gruppen reden die Leute gern durcheinander und schnell. Da fliegen wir oft aus dem Gespräch. Ein kurzer Satz kann uns dabei wieder ins Gespräch bringen (“Er will nach Neuseeland” “Er hat die Prüfung nicht bestanden” “Er hat seine Brille verloren”). Dadurch fallen wir nicht auf, kommen trotzdem im Gespräch mit und müssen nicht alle mit unserem Nachfragen nerven.

5. Ich Chef, du nichts.
   

   Einer sagte mal: “Wenn du der Chef bist, dann hören dir die Leute zu und nicht du ihnen”. Da ist was wahres dran, aber nicht jedermanns Sache. Wenn man gern redet wie ich und einem die Themen nie ausgehen, dann kann ich in einer Gruppe viel reden und die Leute hören mir zu. Will jemand was selber erzählen, verkürze ich seine Geschichte und leite auf eine ähnliche Geschichte von mir um. Klingt böse, ist auch böse. Aber nur so schone ich meine Ohren. Natürlich mache ich das nicht immer. Andere dürfen natürlich auch was erzählen. Es ist auch ne Gratwanderung, ob ich den Leuten mit dem vielen Gerede auf die Nerven gehe oder nicht. Die Leute, die eher zu den Zuhörern gehören, können auch die Gespräche leiten, indem sie Fragen stellen und zwar viele. Wenn einer von seinem Urlaub erzählt, dann erzählt er vieles und vor allem er erzählt es durcheinander, sodass wir nicht mehr wissen worum es geht. Stelle ich aber die Fragen, antwortet er nach und nach auf unsere Fragen geordnet und wir wissen zu jeder Zeit wovon er spricht, da das Thema zur Frage passt.

6. Lippenlesen und Mimik.
   

   Wir haben eine Gabe, die andere nicht haben: wir können sehr gut beobachten. Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie schnell Schwerhörige oftmals erkennen können, ob es einem schlecht geht oder nicht. Ich beobachte von Haus aus gerne Leute. Wie reagieren die Leute auf verschiedene Sachen. Das können wir uns zu eigen machen. Sehen wir, dass es einer Person nicht gut geht, wird sie wahrscheinlich auch den entsprechenden Wortschatz verwenden, der zu ihrem Gefühl passt. An den Augen können wir auch schön erkennen, woran die Person interessiert ist. Schaut sie immer in Richtung eines Bierautomaten, möchte sie vielleicht ein Bier haben. Spielt die Person mit ihrer Mensa-Karte herum und fragt uns dabei etwas, dann könnte die Frage etwas mit der Mensa zu tun haben. Viele Menschen sind ein offenes Buch, wir müssen es nur lesen lernen.

7. und vieles mehr… was habt ihr für Techniken? Wie meistert ihr die Kommunikation mit Menschen? Ich freue mich auf eure Antworten

Meine Kandidatur im April 2014

Auszug aus meiner Agenda:
„Mein Name ist Oliver Hupka und ich bin beidseitig ertaubt“  – in den seltensten Fällen ist dies mein erster Satz, wenn ich mich vorstelle, und auch meinen Patienten rate ich immer wieder, sich nicht auf ihre Hörbehinderung zu reduzieren. Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, nie unter meinem Hörverlust gelitten zu haben, und auch heute noch erlebe ich Situationen, die schmerzhaft sind. Aber sind es nicht unsere Erfahrungen, die uns zu den Menschen machen, die wir heute sind?

Ich erlebe Schwerhörige, Ertaubte und Gehörlose als sehr interessierte und empathische Menschen, die aufmerksam auf Gestik und Mimik ihrer Mitmenschen achten. Als starke Persönlichkeiten, die sich trotz Einschränkungen niemals aufhalten lassen und ihren Weg gehen. Als humorvolle Zeitgenossen, die auch über ein Missverständnis und sich selbst lachen können. Als Menschen, die interpretieren und kombinieren, manchmal falsch, aber oftmals  so nah, dass sie mehr verstehen, als Guthörende hören.
Ich bin froh, einer von UNS zu sein.

Was ich mir wünsche: Verständnis und Akzeptanz, und das geht meiner Meinung nach nur durch Aufklärung. Ich möchte die Öffentlichkeit zum Thema Hörbehinderung und CI informieren. Unsere Behinderung ist nahezu unsichtbar, und oftmals habe ich den Eindruck, dies ist uns gar nicht so unrecht. Dabei gibt es keinen Grund, sich zu verstecken – im Gegenteil. Daher kandidiere ich für das Amt des Vizepräsidenten. Ich möchte zuhören und die Bedürfnisse anderer CI Träger kennen lernen, um mich für sie und ihre Interessen einsetzen zu können. Ich möchte Brücken bauen zwischen Guthörenden, Schwerhörigen und Gehörlosen. Ärzten, Technikern und Kostenträgern. Ich möchte stellvertretend für eine neue Generation stehen und junge CI-Träger motivieren sich mit der DCIG zu identifizieren. Ich möchte ein Vorbild sein können und anderen Betroffenen zeigen:

Sie sind durch ihre Hörbehinderung vieles, nur eines nicht – alleine