Deaf Ohr Alive - Die Blog-Cummunity der DCIG

Junge Selbsthilfe goes Berlin

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Die Blogwerkstatt 7 soll in der Hauptstadt stattfinden

Die Blogwerkstatt 5 vor Augen, die Blogwerkstatt 6 in St. Jakob im März 2018 (17.03.-24.03.2018) fest eingeplant, beschäftigen wir uns hinter den Kulissen bereits mit der Blogwerkstatt 7, welche in Kooperation mit der BBCIG e.V. im Herbst 2018 in Berlin stattfinden soll. Die Junge Selbsthilfe der DCIG lebt wie nie zuvor und das Engagement kennt keine Grenzen. Die ersten regionalen Untergruppen von Deaf-Ohr-Alive sind gegründet und ein Ende ist zum Glück nicht in Sicht. Immer mehr junge Aktive fordern, in die Planungen und die Konzeption weiterer Events involviert zu werden.

Jetzt habt IHR die Chance!

Gestaltet die Blogwerkstatt 7 in Berlin aktiv mit und bringt eure Ideen und Wünsche ein. Wir suchen eine Projektgruppe von etwa 5 Personen. Meldet euch bei Interesse direkt bei: oliver.hupka@dcig.de

WIR SIND DIE DCIG – WIR SIND DIE JUNGE SELBSTHILFE – WIR SIND DEAF-OHR-ALIVE

DCIG Blogwerkstatt 5 – seid ihr dabei?

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Junge Selbsthilfe: Im Fokus: Wir!

Tanztheater für hörgeschädigte Menschen

28. Oktober – 01. November 2017 | Jugendherberge Kassel (Schenkendorfstraße)
Du hast Spaß an Bewegung und Musik? Du hast Ideen und möchtest sie im künstlerischen Ausdruck umsetzen? Du hast Lust, Geschichten zu erfinden und Dich darin auszudrücken? Du möchtest gerne mit Dir und anderen Grenzen ausloten und auch überschreiten? Du bist offen für das, was sich in der Gruppe ergibt?

Dann bist Du hier genau richtig. Wir möchten mit Euch musikalische und tänzerische  Möglichkeiten entdecken. Wir möchten mit Euch gemeinsam Szenen erarbeiten, die Eure Bilder, Phantasien, Träume, Wünsche, Erlebnisse tänzerisch und musikalisch ausdrücken. Wir möchten mit Euch Euer eigenes Tanztheaterprojekt entwickeln. Elemente aus Tanz und Musik sind Mittel um Ausgangspunkte zu schaffen und Geschichten zu erzählen.
Was entsteht, entsteht aus der Phantasie der Akteure und ihrem Spiel mit den Mitteln aus Musik, Stimme, Bewegung, Begegnung. Ästhetik und Ausdruck stehen im Einklang mit dem Geschehen und nehmen Akteure und Zuschauer mit.
Wir arbeiten mit dem Staatstheater Kassel zusammen, das sich schon bei unserer ersten Anfrage von unserer Idee in den Bann ziehen ließ. Für unsere Arbeit stehen uns die Probebühnen dort zur Verfügung, und wir lernen professionellen Tänzer der Tanzkompanie des Theaters kennen.

Voraussetzung: Offenheit, Lust an der gemeinsamen Arbeit, Bereitschaft, sich auf den Prozess einzulassen.
Keine musikalischen oder tänzerischen Vorkenntnisse erforderlich!

Als ich zum ersten Mal „Der kleine Prinz“ hörte

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Im Alter von 10 Jahren bekam ich zum ersten Mal Hörgeräte, und als Vorzeige-Schwerhöriger kann ich natürlich stolz berichten, dass ich sie nicht nur besaß, sondern auch konsequent trug- in der Hosentasche. So kam es, dass meine erste Hörgerätegeneration ihr trauriges Ende in einer Waschmaschine fand. Glücklicherweise, das kann ich heute sagen, bin ich dadurch aber nicht um eine Versorgung herum gekommen. Natürlich dauerte es einige Zeit, bis ich erkannte, dass es besser ist, „der Schwerhörige“ zu sein , als der komische Junge, der häufig auf Ansprache nicht reagiert, anderen ständig ins Wort fällt, nicht zuhört („Ja, ja…“) und generell ein bisschen schwer von Begriff ist.

Ich bin mit der Schwerhörigkeit aufgewachsen, oder, besser ausgedrückt: in sie hineingewachsen. Und wenn ich zurück blicke muss ich erkennen, eine Schwerhörigkeit verändert einen. Und zwar unabhängig davon, ob man sich mit ihr ganz bewusst oder im Gegenteil möglichst wenig auseinandersetzt. Letzteres war als Jugendlicher lange Zeit meine Strategie, da ich alles sein wollte, nur nicht schwerhörig.

Ein Vorteil der Arbeit mit schwerhörigen Menschen ist, dass man sich eigener Verhaltensmuster bewusst wird. Nicht selten muss ich mir insgeheim eingestehen, dass ich genau die ungünstigen Verhaltensweisen, die ich meinen Patienten abgewöhnen will, selbst in vielen Situationen noch zeige. Ein Schlüsselereignis war der Moment, als meine Frau mich, nachdem sie einen meiner Vorträge gehört hatte, beiseite nahm mit dem Kommentar: „Du hast so eine kluge, humorvolle und lockere Art, deine Patienten zu konfrontieren und gibst ihnen so viele wertvolle Ratschläge für einen besseren Umgang mit ihrer Schwerhörigkeit – aber einiges davon setzt Du doch im Alltag selbst nicht um, oder?“.

Die große Frage ist für mich immer folgende: Bin ich mir meiner Schwerhörigkeit wirklich bewusst? Oder verdränge ich manche Aspekte immer noch?

Wir arbeiten in der Therapie, konkret beim Hörtraining, häufig mit Hörbüchern, die wir unseren Patienten ausleihen. Eine (guthörende) Kollegin bat mich eines Tages darum, mir das Hörbuch vom kleinen Prinzen anzuhören. Ihr falle es schwer, zu beurteilen, wie anspruchsvoll dieses hinsichtlich des Sprechtempos sei. Ich freute mich nicht unbedingt darauf, schließlich kannte ich diese Geschichte bereits in- und auswendig. In der Schule hatten wir sie vorgelesen bekommen und sogar eine Theateraufführung besucht. Meine Erinnerung an das Bühnenbild, die Fliegerbrille des Piloten und andere Einzelheiten stand mir noch ganz klar vor Augen. Ich erinnerte mich sogar daran, wer neben mir in der ersten Reihe saß, aber das ist eine andere Geschichte…

Die Geschichte auf dem Hörbuch hatte nur entfernt Ähnlichkeit mit der, die ich in meinem Kopf abgespeichert hatte. Ich musste mir eingestehen: Heute, mit 37 Jahren, hörte ich die Geschichte des kleinen Prinzen im Grunde zum ersten Mal. Und doch war es mir damals so vorgekommen, als hätte ich die Geschichte verstanden. Meine Geschichte war nicht unbedingt schlechter, aber doch stelle ich mir die Frage, wie viele Geschichten ich in meinem Leben wohl verpasst habe. Wie viele vielleicht besser waren, als die, die ich in dem Glauben erschaffen habe, dass ich ja eigentlich ganz gut höre und das, was ich nicht gehört habe, bestimmt nicht so wichtig war…

 

Wer bist du denn? Aktion Mensch

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Begegnungen

Hamburg; eine leer stehende Fabrikhalle am Rande der Stadt. Früher Morgen.

Noch etwas nervös, aber voller Tatendrang, treffen 40 Männer und Frauen ein. Ihr Ziel: Sie wollen in einem von zwei Fernsehspots einer sozialen Organisation auftreten. Mehr wird ihnen erst einmal nicht verraten. “Das war schon komisch”, erinnert sich Ulrike, “wir durften noch nicht einmal alleine auf Klo gehen. Den ganzen Tag über war einer bei uns im Raum, der uns im Auge behalten hat.” Tatsächlich sind die Kandidaten mit und ohne Behinderung in verschiedene Räume geführt worden. Ihre erste Begegnung sollte vor laufender Kamera stattfinden, denn die Aktion Mensch möchte nicht nur Darsteller für zwei Werbespots finden, sondern auch Begegnungen zwischen Menschen mit und ohne Behinderung zeigen, wie sie verlaufen und was sie bewirken können.

Auf der Homepage von Aktion Mensch, findet ihr auch ein Video mit Untertiteln und DGS

Quelle: https://www.aktion-mensch.de/begegnung/menschen-begegnen/casting-der-besonderen-art.html

DCIG Blogwerkstatt 3 – seid ihr dabei?

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Selbstmanagement und Neue Medien

Schon mal ein Feuer ohne Feuerzeug gemacht? Oder ein Floß gebaut?
Survivaltraining, Selbstverteidigung, Geocaching, Bogenschießen und vieles mehr warten auf UNS ebenso wie diverse Workshops von Christian Borth (Profifotograf), Peter Dieler (Audiotherapeut), Alexander Görsdorf (Autor Taube Nuss), Jana Verheyen (Audiocoach), Patrizia Wolfinger (Lehrerin für Selbstverteidigung) und vielen weiteren Referenten.

Muss man noch mehr sagen? Das vorläufige Programm, sowie das Anmeldeformular findet ihr bereits auf der Webseite der DCIG unter https://https://dcig.de/junge-selbsthilfe/blogwerkstatt/blogwerkstatt-3

Was sagt ihr zu dem Programm und habt ihr euch schon einen der begehrten Plätze gesichert?

Reggae, Funk, Soul, Rock, Cumbia, Hip-Hop und 2 CI

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Makia bringt nicht nur frischen Wind in die multikulturelle Musikszene, sondern auch in meine Ohren… pardon, CI. Am vergangenen Sonntag war es mal wieder Zeit für einen Konzertbesuch und verdammt, ich hätte beinahe vergessen, wie gut Live Musik klingen kann. Die Band zelebriert eine außergewöhnliche und explosive Fusion von Rhythmen wie Reggae, Funk, Soul, Rock, Cumbia und Hip-Hop.

Mit ihrer beeindruckenden Performance gelang es ihnen, nicht nur mich sofort in ihren Bann zu ziehen.

Makia gründete sich Anfang 2014 in Friedberg. Zu Beginn spielten sie auf regional bekannten Events, baute jedoch schnell ihren Newcomer Status auf nationale Ebene aus. Schon im Januar 2015 stellten sie mit großem Erfolg ihre erste EP: „El Inicio (Der Anfang)“ vor. Zurzeit arbeiten sie an ihrem ersten Album, das Anfang 2016 erscheinen soll. Mit ihren Texten kritisieren sie die Korruption, den Kapitalismus, Fremdenfeindlichkeit und setzen sich mit Themen, wie die Erhaltung der Natur und dem Frieden auseinander. Ich muss gestehen, die Texte habe ich nicht wirklich verstanden, das lag aber weniger an meinen CI, als viel mehr an meinen fehlenden Spanisch-Kenntnissen.

Wer sich einen Eindruck verschaffen möchte, schaut sich das Video an, oder noch besser – besucht selbst eines der Konzerte

Wart ihr in letzter Zeit auf einem Konzert und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Was hört ihr denn generell für Musik… darüber diskutieren wir hier auf deaf-ohr-alive und in der eigenen Gruppe “Musik”.

Diese Welt scheint intensiver zu sein

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 „Die Blogwerkstatt ist bereits zu einer tollen Community geworden. Es war ein sehr inspirierender und kreativer Austausch und es hat einfach sehr viel Spaß gemacht, die Zeit gemeinsam zu verbringen.“
Ulf Tramsen, Inhaber der Werbeagentur Tramsen Media

„Es ist mir ein großes Bedürfnis mich für dieses sensationelle Seminar zu bedanken. Die Tage waren eine reine Bereicherung in der Zusammenarbeit mit jungen CI Trägern, die keinen Frontalunterricht, sondern echte Interaktion und hilfreiches Coaching waren.“
Oliver Walenta, Marketing Manager BU Service & Care Med-El

„Ich bin beeindruckt von der Ernsthaftigkeit und dem Engagement der Werkstättler und bin jetzt sicher, dass der neue Blog eine Inspiration auch für die Schnecke sein wird. Ich bin froh dabei gewesen zu sein, aber ich bin auch traurig jetzt gehen zu müssen.“
Uwe Knüpfer, Chefredakteur Schnecke

„Wer bei Junge Selbsthilfe an verzweifelte junge Menschen denkt, irrt sich gewaltig. Die Werkstättler haben mich auch dieses Mal von der ersten Sekunde an mit ihrem Einfallsreichtum und ihrem Teamspirit  begeistert.“
Lisa Manow, Diplom Psychologin

„Die Blogwerkstatt ist mehr als nur ein Workshop. Diese Gruppe bringt neben einem außergewöhnlichen Verbundenheitsgefühl unwahrscheinlich viel Einfallsreichtum und Talent mit. Man darf auf etwas Großes gespannt sein.“
Oliver Hupka, Vizepräsident DCIG e.V.

„…ein wirklich gutes Gefühl, so schnell in die Gruppe aufgenommen zu werden. Und aufregend, eine Welt kennenzulernen, die irgendwie intensiver zu sein scheint als die Welt, die ich sonst kenne. Ich hoffe, mit meinem Abstecher in die Welt der Fotografie, auch etwas da gelassen zu haben.“
Christian Borth, Profifotograf

„…der Vortragsraum zum Bersten gefüllt, die Atmosphäre sehr dicht, dank der Verbundenheit und guten Beziehungen untereinander, aber auch durch das hohe Commitment, das von jedem Einzelnen ausging… einfach herausragend, nachdem ich schon viele Workshops gesehen habe, aber selten einen so wertvollen erleben durfte.“
Patricia Mattis, Advocacy Manager Cochlear

…und was sagt ihr?

Warum ich taub werden musste um zu verstehen

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You lipread and don’t really sign.
You’re deaf but don’t sound or look deaf
You’re definitely not a hearie.
You’re somewhere in between. Where do you fit?

„Ich war gut hörend, zunächst leicht, mit den Jahren hochgradig schwerhörig und bin mittlerweile ertaubt. Meine Aussprache ist so gut, dass ich die meisten Leute (und auch lange Zeit mich selbst) glauben ließ, ich wäre hörend. Ich interpretiere und kombiniere – manchmal auch falsch, aber auch oftmals so nah, dass ich mehr verstehe, als Guthörende hören.“
– Facebook, Oliver Hupka | August 2012

Die Entscheidungsfindung

Im Frühjahr 2012 war ich medizinisch gesehen ertaubt. Mein ganzes Leben lang wusste ich, dass dieser Tag früher oder später kommen würde. Bei einer beidseitigen sensorineuralen Innenohrschwerhörigkeit mit schleichendem progredienten Verlauf, bedarf es keiner Propheten um dies zu wissen. Vielleicht nahm ich die Nachricht auch deshalb relativ gelassen auf. Vielleicht aber auch, weil ich mich selbst gar nicht taub wahrnahm und es sich längst nicht so endgültig anfühlte, wie ich es immer erwartet hatte.

Auf Anraten meines HNO Arztes – naja, ehrlicher ist es wohl zu sagen, auf Drängen meines HNO Arztes (Dr. Samir El-Bitar) -, trat ich eine 5-wöchige stationäre Reha in der Kaiserberg-Klinik Bad-Nauheim an. Sein beabsichtigtes Ziel war es, mich dem Thema Cochlea Implantat anzunähern und mir Informationen aus erster Hand zu ermöglichen. Meines hingegen war – ganz offen gesprochen -, einen schönen „Urlaub“ zu verbringen. Ich hatte in der Vergangenheit 2 CI-Träger (Frühertaubte ohne Sprachentwicklung) kennengelernt und prompt die Entscheidung gefällt „Nein, Danke“.

Als ich Mitte Mai nach 5 Wochen die Kaiserberg-Klinik verließ hatte ich bereits alle Voruntersuchungen absolviert, meine einstige Meinung revidiert und einen OP Termin für die zeitgleiche bilaterale CI-Versorgung am 27. August 2012.

Was war in der Reha passiert?

Ich musste erkennen, wie schlecht ich tatsächlich höre und wie sehr ich doch von meiner Empathie, meiner Fähigkeit zu kombinieren und dem Ablesen von Mundbild, Gestik und Mimik abhängig bin. Viel schlimmer jedoch, wie viel Anstrengung mich dies mittlerweile kostete und wie müde und erschöpft ich dadurch täglich war. Im Antrag auf Kostenübernahme der CI Versorgung schrieb ich später in einer persönlichen Stellungnahme: „die enormen Anstrengungen führen mittlerweile auch zu einer emotionalen Ertaubung, ich reagiere gereizt auf meine engsten Mitmenschen und mir fehlt die Kraft und Geduld nachzufragen, wenn ich etwas nicht verstanden habe“.

Ich lernte in der Reha viele CI Träger kennen, Menschen die mich nachhaltig geprägt und meine Ansichten über das CI komplett verändert haben. Ärzte, Therapeuten, Psychologen und -nicht zuletzt- andere Patienten. Innerhalb kürzester Zeit hatte ich entschieden, ich möchte diese Chance ergreifen. Ich war mir der Risiken bewusst, aber in Anbetracht der Potentiale, war ich bereit sie einzugehen. Seit dem ich die Entscheidung getroffen hatte bewegte mich nur noch eine Frage: „Mit welchem Ohr beginnen wir?“

Dass ich eine beidseitige Versorgung anstrebe, war von Beginn an klar. Mein Leben lang trug ich auf beiden Ohren Hörgeräte, war „Stereo-“ und Richtungshören gewohnt. Gerade als ich schon eine Münze werfen wollte (die Hörkurven meiner Ohren waren nahezu identisch), lernte ich Frau Dr. Silke Helbig kennen, die mich mit folgendem Satz aus der Bahn warf: „Wieso machen wir nicht beide Seiten in einer OP?“

Gründe für die zeitgleiche bilaterale Versorgung

Ja, die Vorteile waren allzu offensichtlich, nur eine OP, ein Krankenhausaufenthalt, eine Anschluss-Rehabilitation. Es war zu erwarten, dass alles viel schneller gehen würde, ich weniger Ausfallzeiten im beruflichen Alltag haben würde und körperlich wie seelisch, schneller wieder “fit” bin. Je mehr ich mich mit diesem Gedanken auseinandersetze, desto mehr Vorteile entdeckte ich. Ich würde zeitgleich mit dem selben “System” versorgt zu werden. Ich kenne inzwischen viele CI Träger, die Modell A auf dem einen und Modell B auf dem anderen Ohr tragen, mit verschiedenen Fernbedienungen und technischen Hilfsmitteln hantieren. Ich erhoffte mir weniger Verwaltungsaufwand, Anträge und Behördengänge, vor allem ein Gedanke trug aber letztendlich zu der Entscheidung für die zeitgleiche bilaterale Versorgung maßgeblich bei: Mir würde nichts anderes übrig bleiben, als mit den Cochlea Implantaten zurecht zu kommen. Kein Hörgerät mehr, an das ich mich hätte klammern können (was ich leider auch heute noch sehr oft bei anderen Patienten erlebe), ich war zum Trainieren gezwungen.

Meine Sorgen, meine Ängste

Ich kannte niemanden, der diesen Schritt gewagt hat, den ich hätte fragen können. Ich wusste damals, dass viele Taubgeborene im frühsten Kindesalter bilateral versorgt werden, aber die Kommunikation mit Säuglingen gestaltet sich schwierig. Dr. Zeh, Chefarzt der Abteilung HTS in der Kaiserberg-Klinik und selbst beidseitig implantiert sagte zu mir: “ganz ehrlich, ich hätte Angst, das ist ein sehr großer Schritt. Aber wenn Sie mutig sind, dann machen Sie es”. Leider besteht oftmals ein schmaler Grat zwischen Mut und Leichtsinnigkeit. Mir war bewusst, dass ich in der Zeit nach der OP völlig taub sein würde, aber die wenigen Wochen schreckten mich nicht ab. „Enjoy the Silence“, sagte ich mir und das war im Nachhinein der einzige Fehler, den ich begannen habe.

Die OP und der Klinikaufenthalt

Am 27. August 2012 erwachte ich nach 6 Stunden OP in meinem Zimmer und der erste Gedanke war: „Mist – sie haben mich gar nicht operiert“. Ich hatte keinerlei Schmerzen, keinen Schwindel, keine Beschwerden. Erst als ich meinen schicken Turban ertastete und vor dem Spiegel betrachtete wusste ich, das war es tatsächlich schon. Die OP verlief optimal, die Elektrodenlage war ideal und die Wundheilung ging rasend schnell. Es war ungewohnt, in absoluter Stille das Treiben und Leben in einem Klinikum zu beobachten, aber wirklich jeder, der mich in den 5 Tagen Aufenthalt besuchte, sagte mir, wie entspannt und gelassen ich wirkte. Es war nicht gespielt, ich musste nicht tapfer sein, ich war angstlos und erleichtert, dass die Schokolade noch nach Schokolade schmeckte und mein Lachen nach wie vor vorhanden war.

Füttern der Tauben ist strengstens verboten
Füttern der Tauben ist strengstens verboten

Gefangen in der Taucherglocke

Am 8. September 2012, 12 Tage nach der OP und wieder zu Hause, fern von der schützenden Klinik-Atmosphäre war mein Lachen jedoch verschwunden. Um einer Hirnhaut- und sonstigen Entzündungen vorzubeugen, wurden insgesamt 10 Tage Antibiotika verabreicht. Die Nebenwirkungen (Müdigkeit, Erschöpfung und Magenprobleme) machten sich deutlich bemerkbar. So schmerzfrei und unkompliziert die OP rein körperlich verlaufen war, so sehr belastete sie mich plötzlich seelisch und emotional. Ich musste mir eingestehen, dass ich trotz aller “Vorbereitung” nicht wusste, wie sehr ich doch damit kämpfen würde, rein gar nichts mehr zu hören. Ich fühlte mich, als triebe ich orientierungslos durch das Weltall, anstatt aber die Sterne, die Planeten und die Stille genießen zu können, musste ich mich übergeben, weil mein Körper mit dieser Orientierungslosigkeit nicht zurecht kam. Ich würde es nicht als Schwindel beschreiben, viel mehr als eine Art Seekrankheit, gefangen in einer Taucherglocke, gefangen in der absoluten Lautlosigkeit. Ich fühlte mich –trotz der Liebe der Menschen die mich umgab- sehr einsam und allein. Ich bereute den Schritt nicht mich zeitgleich bilateral versorgen zu lassen, aber ich musste erkennen: Ich hatte es unterschätzt.

Und dann, ging es rasend schnell

Gerade als ich mich mit dem Taubsein arrangiert hatte, wieder Sport treiben konnte und die quälenden Wochen hinter mir lagen, stand Anfang Oktober die Erstanpassung bevor. Ich würde lügen, wenn ich nicht zugeben würde, wie groß meine Erwartungshaltung war. Auch wenn ich mich selbst und vor allem die Ärzte und Therapeuten immer wieder gebremst hatten, um mich vor einer Ernüchterung zu bewahren, mein Ehrgeiz war zu groß, als dass ich etwas anderes erwarten konnte und wollte, als sehr gut zu hören.

Am ersten Tag der Aktivierung und dem Anlegen der Audioprozessoren erreichte ich beim Sprachaudiogramm im Freifeld bei den Zahlen 90% und bei den Wörtern 45% Verständlichkeit. Am zweiten Tag lauteten die Ergebnisse Zahlen 100% und Einsilber 80%. Wohlgemerkt mit beiden CI. Seitengetrennt waren die Ergebnisse deutlich schlechter. Mein linkes Ohr hinkte enorm hinterher und ich kam gerade mal auf Werte um die 20%. Schnell zeigte sich: Meine Entscheidung war die richtige. Ich frage mich auch heute noch wie ernüchtert ich wohl gewesen wäre, wenn ich bspw. mit der linken Seite begonnen hätte. 2 Wochen später konnte ich tatsächlich behaupten wieder zurück in der Welt der Hörenden zu sein, denn die Erfolge stellten sich auch im Alltag, fern jeder hilfreichen Laborbedingungen ein. Die Kommunikation funktionierte auch bei Störgeräuschen schon sehr gut. Ich wusste nicht, wann ich das letzte Mal in der Lage gewesen war, während des Autofahrens so umkompliziert und ganz ohne Mundbild eine Unterhaltung zu führen. Ich habe meine Mama mit einem Anruf überrascht und mich selbst damit, dass ich alles verstehen konnte. Ich begann wieder Musik zu hören, Klänge und Melodien formten sich. Meine Stimme wurde tiefer und klang schon fast wieder wie gewohnt. Ich hatte mir einen MP3 Player gekauft, genoss Hörbücher und übte fleißig. Natürlich lag noch ein langer Weg vor mir, aber ich freute mich darauf ihn zu gehen. 4 Wochen nach der Erstanpassung wurde die Empfindlichkeit der Mikrofone von 80% auf 100% und insgesamt die Lautstärke erhöht. 100% Verständlichkeit bei Zahlen und 90% Verständlichkeit bei den Einsilbern, lautete das Ergebnis und ich wollte mehr. Ich verliebte mich in viele verloren geglaubte Geräusch wieder neu, das Geräusch von Regen, der auf die Dächer prasselt, das Herbstlaub, wenn die Blätter rascheln, das Prickeln und Zischen von Mineralwasser.

Die 2te Reha in Bad-Bauheim

Am 02. Januar 2013 trat ich meine Reha in Bad-Bauheim an und manchmal sagen Zahlen mehr als tausend Worte.


Als ich in die Klinik kam, stellten sich viele (und ich mir natürlich auch selbst) die Frage: “Kann ich meine ohnehin schon sehr guten Hörerfolge überhaupt noch verbessern?”. Der Screenshot zeigt meine Werte zu Beginn der Reha (Aufnahme am 02.01.2013) und bei der Entlassung (06.02.2013). Durch gezieltes Hörtraining und durch “Feintuning” bei den CI-Einstellungen lässt sich diese Frage eindeutig beantworten: “Ja, die Reha hat mich nochmal ein gutes Stück weiter gebracht”. Natürlich machten mich diese Spitzenwerte unheimlich stolz. Das Erste, was ich jedoch nach den letzten Tests tat, war, mich in mein Zimmer zurück zu ziehen, da mich Tränen überkamen, vor Glück, vor Erleichterung, aber auch mit einem merkwürdigen Gefühl voller Trauer und Schmerz. Meine Schwerhörigkeit hat mich mein Leben lang begleitet und ich kann es auch heute noch nicht wirklich greifen. Eine Lebensaufgabe, die mich so lange bewegt hat, war erfolgreich zu Ende gegangen.

Ein Moment, der mich geprägt hat

Das Thema Musik hören ist für viele CI-Träger (oder “Anwärter”) ein sehr spezielles. Ich kann nur für mich sprechen, wenn ich sage: Es ist ein Genuss geworden. Über die Boxen der Anlage klang vieles schon sehr gut, aber während der Reha habe ich eine neue, großartige Entdeckung gemacht. Nachdem ich bisher oftmals über eine Audioschleife meine mp3’s laufen ließ (Guthörende können sich dies in etwa wie ein Bluetooth-Headset vorstellen) und mich an den “Küchen-Radio-Sound” gewöhnt hatte, fragte mich hier einer der Therapeuten doch glatt: “Wieso benutzen sie keinen normalen Kopfhörer, der auch einen ordentlichen Übertragungsbereich hat?”. Gute Frage, im Tieftonbereich verfüge ich zudem ja noch über Hörreste. Ich konnte mir zunächst nicht vorstellen einen Over-Ear-Speaker zu finden, der nicht nur meine Ohrmuscheln, sondern auch noch den Audioprozessor umschließt. Zudem war ich skeptisch, ob der Sound tatsächlich angenehm übertragen wird. Ich sollte mich irren. Als ich das erste Mal meine neuen Kopfhörer erlebte, war Gänsehaut angesagt, und ich hätte am liebsten geheult. So sah man mich fortan des Öfteren, kopfnickender- und tänzelnderweise mit meinen Kopfhörern spazieren gehen. Mein zweites Gänsehaut-Gefühl kam dann bei einem Spaziergang mit einer von Geburt an Gehörlosen. Sie wurde ebenfalls implantiert, hat aber im Gegensatz zu mir keinerlei Sprachverstehen, was wahrscheinlich auch nie der Fall sein wird. Ich kann von Glück sagen, dass meine Schwerhörigkeit und die Ertaubung erst nach der Entwicklung meines Sprach- und Hörzentrums erfolgten. Dennoch, Daniela ist ihr Name, strahlte bei dem Spaziergang genauso wie ich, obwohl sie keine Musik hörte. Wir gebärdeten und ich fragte sie, warum sie lacht, und sie antwortete mir, sie liebt das Geräusch wenn der Schnee unter unseren Füßen knirscht und sie das Gezwitscher der Vögel hört.

Nicht zuletzt, meine Danksagung

Mein grenzenloser Dank geht an Frau Dr. Silke Helbig, stellvertretend für das gesamte Team des KGU, sowie an Frau Lisa Manow und die Ärzten und Therapeuten der Kaiserberg-Klinik. Ohne sie hätte ich diese Entscheidung so nicht getroffen, ohne sie stände ich heute nicht hier.

 

 

Kennen Sie John Locke

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…und ich meine nicht den englischen Philosophen, sondern einen Charakter aus der Mystery-TV Serie Lost. John ist ein Mann, der eine schwierige Kindheit und ein von Demütigungen überschattetes Leben hinter sich hat. Durch einen Unfall querschnittsgelähmt und seither im Rollstuhl sitzend, plant er seinem tristen Büroalltag zu entkommen und an einer Survivaltour in Australien teilzunehmen. Sein Leitsatz: „Sagt mir nicht, was ich nicht tun kann“. Was in der Fiktion kraftvoll wirkt, kann in der Realität umso schmerzhafter sein, wenn wir erkennen, dass unsere Behinderung uns Grenzen aufzeigt.

Gerade beim Thema Schule, Ausbildung, Studium und Beruf müssen wir Hörgeschädigten uns oftmals fragen, wieviel Willensfreiheit wir tatsächlich besitzen, wenn viele Arbeitgeber Behinderten, unabhängig vom Bildungsgrad, nach wie vor mit großer Skepsis begegnen. Manch Schwerhöriger musste seine Vorstellung vom Traumberuf schnell begraben, manch Spätschwerhöriger seinen Beruf aufgrund der Erkrankung aufgeben. Vielleicht befassen wir uns aber oftmals zu sehr mit den Dingen, die wir nicht (mehr) tun können,  ganz nach dem Motto, immer gerade das zu wollen, was man nicht haben kann. Vielleicht sollten wir für uns selbst entscheiden, was wir können und was nicht, und dies nicht andere tun lassen. All unsere Leidenschaft investieren, um unsere Ziele zu verwirklichen. Ich selbst habe eine Regelschule besucht, mein Abitur, eine Ausbildung und ein kaufmännisches Studium absolviert, um dann 7 Jahre als Projektmanager in einer Werbeagentur zu arbeiten – hochgradig schwerhörig. Dabei bin ich weit weg davon alleine zu sein. Ich kenne viele hörgeschädigte Akademiker, selbstbetroffene Ärzte und Therapeuten, schwerhörige Psychologen, deren Empathie mich immer wieder aufs Neue beeindruckt. Täglich arbeite ich mit Menschen, die trotz ihrer Hörschädigung ihren Beruf und Werdegang meistern – ihnen gehört mein ganzer Respekt…

Digital trifft Analog – DCIG Blogwerkstatt

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Aktive Selbsthilfe am Netz und am Grill – die erste DCIG Blogwerkstatt war ein voller Erfolg

Was bedeutet Selbsthilfe im digitalen Zeitalter? Darüber diskutierten an einem Maiwochenende in Heidelberg eine Taube Nuss, eine Psychologin aus dem Norden, ein kreativer Zopf und ein Vizepräsident der DCIG mit jungen CI-Trägern aus ganz Deutschland. Oliver Hupka verblüffte zu Beginn mit der Frage: “Was machen wir hier überhaupt?” Im Vorfeld der Veranstaltung hatte er als Initiator und Leiter der Blogwerkstatt viele Fragen von Teilnehmern erhalten. Sie galten der Zimmerbelegung, der Ausstattung der Unterkunft oder dem Essen. Hupka fand es bezeichnend, dass kein einziger der Teilnehmer nach dem Vorhandensein einer FM-Anlage, einem Schrift- oder Gebärdendolmetscher, der Raum-Akustik oder den Pausenzeiten gefragt hat.

Schnell fanden die größtenteils untereinander unbekannten Teilnehmer zusammen. Sie halfen einander spontan mit Fernbedienungen, Batterien und Gebärden aus: aktive Selbsthilfe! In einer Kennenlernrunde stellte sich heraus, dass die jüngste Teilnehmerin (20 Jahre) am längsten ein CI trug.

Aktuelles aus der Online-Szene

An Tag 2 informierte Ulf Tramsen, Inhaber einer Werbeagentur in Weinheim, über derzeit „heiße“ Communitys und Blogs und deren Lebensdauer. Insbesondere wurden die Nutzer des DCIG Forums unter die Lupe genommen. Dabei stellte sich heraus, dass diese (von einem harten Kern einmal abgesehen) im Durchschnitt nur etwa ein Jahr lang aktiv sind. Der typische User versorgt sich dort anscheinend vor der eigenen CI-Versorgung mit Informationen, tauscht sich anschließend noch eine Weile lang mit anderen über seine Erfahrungen aus und schließt das Thema dann für sich ab – obwohl es ihn doch lebenslang begleiten wird.

“Jeder kann bloggen”

Der Autor Alexander Görsdorf berichtete aus erster Hand von seinen eigenen Blogging-Erfahrungen (www.notquitelikebeethoven.wordpress.com), insbesondere vom Umgang mit negativen Kommentaren. Er wies darauf hin, dass vor allem die regelmäßige Pflege des Blogs sowie das Antworten auf Fragen und Anmerkungen der Leser für dessen Erfolg wichtig sind. Während er davor warnte, angesichts von tausenden „Likes“ gedanklich abzuheben, erzählte er auch von echten Freundschaften, die sich durch seinen Blog entwickelt hätten. In Workshops ging es anschließend um “Moderation und Administration eines Blog”, “Design, Layout und Technik”, sowie “Inhalte und Themen”. Alle Teilnehmer arbeiteten hochmotiviert in Kleingruppen zusammen. Am Ende lagen eine Liste der wichtigsten Anforderungen sowie eine Vielzahl von Ideen zur konkreten Gestaltung des Blogs vor. Abends wurde dann bei herrlichem Wetter gemeinsam gegrillt, gelacht und diskutiert. Immer wieder war zu hören, wie wohltuend es sei, endlich einmal andere junge CI-Träger kennen zu lernen. Es wurde der Wunsch geäußert, sich zukünftig bei DCIG-Veranstaltungen regelmäßig weiter auszutauschen. Gekrönt wurde der Abend schließlich mit einer unterhaltsamen Lesung von Alexander Görsdorfs Buch „Taube Nuss“. Der Autor erntete viel Beifall und beantwortete anschließend noch lange die Fragen der neugierigen Teilnehmer.

“Whats the story?”

Am dritten Tag leitete Alexander Görsdorf eine Diskussion über den Inhalt des geplanten Blogs. Er identifizierte mögliche Adressaten: andere Betroffene, Guthörende, Hersteller, Politiker des Gesundheitswesens, Kostenträger…. Ein Blog könne als Tagebuch, als Monolog, dialogisch oder auch ganz anders gestaltet sein. Sollen Erfahrungsberichte im Mittelpunkt stehen oder politische Statements? Sollen die Texte in einem objektiv-wissenschaftlichen oder lieber subjektivemotionalen Stil verfasst werden? Bloggen die Autoren unter ihrem eigenen Namen oder verwenden sie ein Pseudonym? Und wie soll der Blog überhaupt heißen?

Ein Blick sagt mehr als viele Worte

Im Anschluss hielt die Diplom-Psychologin Lisa Manow einen Vortrag über die Besonderheiten der virtuellen Kommunikation und deren Unterschiede zum Dialog mit einem physisch anwesenden Gesprächspartner. Sie zeigte, dass bei der virtuellen Kommunikation ein wichtiger Informationskanal wegfällt: nämlich alle Signale, die ein Sprecher über seine Gestik, Mimik, Körperhaltung oder auch Gebärden aussendet. Dabei komme nonverbalen Informationen häufig eine größere Bedeutung für die Interpretation des Gesagten zu als den Worten selbst. In online-Unterhaltungen werde häufig versucht, diese Informationen durch Emoticons und Smileys zu vermitteln. Dennoch berge die Kommunikation auf virtuellem Wege viel Potenzial für Missverständnisse. Lisa Manow: „Das müsst ihr bei der Ausformulierung von Bloginhalten und der Beantwortung von Kommentaren unbedingt berücksichtigen.“

Auf zur Blogwerkstatt Nr. 2

Wie begeistert die CI-Träger von dem Wochenende waren, zeigte sich beim emotionalen Abschied und darin, dass fast alle noch auf der Heimfahrt eine E-Mail an den Organisator schickten, in der sie sich für den im Oktober/ November stattfindenden zweiten Teil der Blogwerkstatt anmeldeten. Angesichts dieses überwältigend positiven Feedbacks wurde daher die Teilnehmerzahl für den Herbsttermin auf 25 erhöht. Da die Gruppen sehr effektiv und engagiert gearbeitet haben und viele tolle Ideen für die neue Social Media Blog Plattform sammeln und deren Ausgestaltung konkretisieren konnten, könnte die Blog-Homepage noch dieses Jahr mit ersten Inhalten befüllt werden und online gehen.

– der Artikel zur ersten Blogwerkstatt erschien in der Fachzeitschrift Schnecke im September 2015 (Ausgabe 89)